Malému Riškovi so SMA podali miliónový liek

Rodičia žiaria šťastím. Splnil sa im sen. Ich syn dostal vytúženú liečbu.

Riško Balint trpí najvážnejšou formou spinálnej svalovej atrofie. Jeho príbeh dojal celé Slovensko. Keď rodičia začiatkom januára prišli s prosbou o pomoc, vedeli, že to nebude ľahké. Doborí ľudia sa však spojili a rodine sa po náročnom boji splnil sen. Riškovi tento týždeň v budapeštianskej nemocnici aplikovali najdrahší liek na svete Zolgensma. Ich jediný syn dostal šancu na život.

Rodičia veria, že liek Riškovi zaberie čo najskôr a jeho vedľajšie účinky sa neprejavia.

Spinálna svalová atrofia je genetické ochorenie, ktoré spôsobuje degenerácia motorických buniek predných rohov miechy, prípadne motorických bulbárnych jadier, čo vedie k úbytku svalových buniek. Pacienti so SMA tak vôbec nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť. chodiť a ak aj áno, objavením sa príznakov choroby túto schopnosť postupne strácajú. V pokročilom štádiu majú pacienti problém s dýchaním, čo vedie k predčasnému úmrtiu. 

Dojčatám postihnutým SMA môže pomôcť liek Zolgensma. Ten však v žiadnej z európskych krajín nie je hradený zo zdravotného poistenia. Nie je totiž schválený Európskou liekovou agentúrou (EMA). Dostupný  je iba v Amerike a stojí viac ako 2 milióny dolárov. Ĺiek navyše musí byť pacientom podaný skôr, ako dovŕšia druhý rok života.

Jedna bitka je vyhraná, no boj pokračuje. Na podanie lieku stále čakajú ďalšie tri deti.

Nasledujúcou métou v neľahkom boji je vyzbierať dostatok peňazí pre Aexa, ktorý svoje druhé narodeniny oslávi 20. júla. O šancu na život prosia aj Alexej a Amélia.

Deti môžete podporiť formou zaslania SMS v tvare DMS SMA na číslo 877.

Zdroj foto: FB Riško Dýchaj – malý bojovník s SMA1

Ak máte pripomienky, námety alebo nápady, kontaktujte ma na mailovej adrese: dominika.pucatova@nitrianskyhlasnik.sk

Televízia Nitrička

Forgot Password